El 6 de junio fue el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa — y Se Llama HS estuvo presente
En ConAcción Salud creemos que detrás de cada estadística hay una persona real. Una mujer que lleva años escondiendo sus axilas porque siente vergüenza de algo que no tiene nombre. Un hombre que cancela compromisos sociales porque el dolor ese día es insoportable. Alguien que teme perder su trabajo por faltar demasiado, sin poder explicar bien lo que le pasa. Esa es la realidad cotidiana de vivir con Hidradenitis Supurativa.
La HS es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que en México afecta a entre 1.3 y 5 millones de personas. La mayoría tarda más de 7 años en recibir un diagnóstico correcto — 7 años navegando sola, con tratamientos que no funcionan, con médicos que confunden sus síntomas con acné o infecciones, con la carga adicional del estigma de una enfermedad que duele en lugares que no siempre se pueden mostrar. Y cuando finalmente llega el diagnóstico, muchas veces no viene acompañado de información clara ni de una comunidad que la sostenga.
Ahí es donde ConAcción Salud busca incidir. Somos la organización de la sociedad civil decidida a cambiar esto en México: a llevar la estafeta de la Hidradenitis Supurativa, a darle voz, visibilidad y herramientas reales a quienes la viven. Nuestro compromiso es construir el ecosistema de información, comunidad y acción médica para quienes viven con HS y que hoy todavía no existe en nuestro país.
Frank Besnier, desde Chile: encontré mi diagnóstico gracias a que alguien habló en público
Uno de los momentos más poderosos del Día Mundial vino desde Chile. Frank Besnier, Presidente de la Fundación Padece y paciente con HS, compartió algo que pocas personas se atreven a decir en voz alta:
Él encontró su diagnóstico gracias a un reportaje en televisión. No gracias al sistema de salud. No gracias a un médico. Gracias a que alguien habló del tema en público.
Esa historia lo dice todo sobre por qué hablar de esto importa.
Su mensaje para quienes viven con HS fue también claro y esperanzador: que sea una enfermedad crónica no significa que no tenga tratamiento. Lo tiene. Es una enfermedad difícil, sí, pero se puede tratar. Y el primer paso para acceder a ese tratamiento es tener un nombre para lo que se vive.
Frank y la Fundación Padece son aliados activos de Se Llama HS. Juntos estamos construyendo el referente latinoamericano en Hidradenitis Supurativa: contenido riguroso, en español, con voz humana.
Se Llama HS: lo que estamos construyendo
Se Llama HS es la iniciativa de ConAcción Salud dedicada a la Hidradenitis Supurativa en México. El objetivo para 2026 es claro: convertirnos en el principal punto de encuentro para personas que viven con HS en México y para los profesionales de la salud que las atienden — una comunidad de pacientes que hoy va sola y que este año tendrá un espacio donde informarse, conectar con otros y encontrar orientación para tomar decisiones sobre su salud.
Para lograrlo, trabajamos en seis frentes concretos:
- Capacitación médica ampliada — más allá del dermatólogo clínico, incluyendo cirujanos, ginecólogos y urgenciólogos, para reducir el tiempo al diagnóstico correcto.
- Comunidad organizada — sentar las bases de una red de pacientes con HS en México que hoy se encuentran dispersos y solos, con el primer encuentro presencial como hito del año.
- Directorio de especialistas — un recurso público y validado para que cualquier paciente en México pueda encontrar atención calificada cerca de donde vive.
La meta que nos mueve no se mide solo en números: se mide en personas que finalmente tienen un nombre para lo que viven, en médicos que diagnostican antes, y en una comunidad que deja de estar sola.
Si tienes síntomas, o conoces a alguien que los tiene
La HS aparece como nódulos, abscesos y cicatrices recurrentes en zonas de pliegues: axilas, ingles, glúteos. Duele. Vuelve. Y muchas veces se confunde con granos, infecciones o falta de higiene — mitos que le cuestan años a quienes la viven.
Si algo de esto te suena familiar, este espacio es para ti.
Este contenido tiene fines informativos. Si tienes síntomas que te preocupan, consulta siempre a un profesional de salud.
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